ГоловнаОстанні новини14 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 14.04.2021, 06:00

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/


   
Останні новини
14 Квітня07:26 Впродовж минулого тижня (з 5 по 11 квітня) пожежно-рятувальними підрозділами Київського гарнізону здійснено 208 виїздів
14 Квітня07:21 Служба порятунку закликає громадян не провокувати пожежі у природних екосистемах!
14 Квітня06:50 Рекомендації щодо профілактики захворювання на COVID-19
14 Квітня06:00 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
9 Квітня14:00 Інформація щодо стану виконання доручення Прем’єр-міністра України від 11.03.2021 № 10033/1/1-21
8 Квітня07:32 Інформація щодо стану виконання доручення Прем’єр-міністра України від 27.01.2021 № 2768/1/1-21
7 Квітня09:10 Попередження про погіршення погодних умов
7 Квітня08:37 Впродовж минулого тижня (з 29 березня по 4 квітня) пожежно-рятувальними підрозділами Київського гарнізону здійснено 164 виїзди
6 Квітня12:57 В Головному управлінні відбулася щотижнева оперативна нарада
3 Квітня08:30 Рятувальники столиці проводять інформаційно-розяснювальну роботу з населенням щодо дотримання правил пожежної безпеки
2 Квітня14:38 Рятувальники провели профілактичного рейд у житловому секторі
31 Березня14:08 В Головному управлінні відбулась щотижнева оперативна нарада
31 Березня06:45 Рівень довіри суспільства до рятувальників один з найвищих в Україні!
30 Березня16:31 Завершився конкурс дитячих робіт на протипожежну та техногенну тематику
30 Березня08:00 Впродовж минулого тижня (з 22 по 28 березня) пожежно-рятувальні підрозділи Київського гарнізону здійснили 257 виїздів на ліквідацію пожеж та надзвичайних ситуацій
Останні новини